河南省儿童医院陈永兴教授主持了联盟成立会，河南省儿童医院成怡冰院长致辞并公布了26个联盟成员单位和委员名单。濮阳市妇幼保健院成为河南省儿童罕见病诊治联盟成员单位，儿童保健部儿科副主任医师史壮丽被聘为“河南省儿童罕见病诊治联盟专家委员会委员”。

上海交通大学医学院附属新华医院顾学范教授、 河南省医学会郭金玲书记、郑州大学第一附属医院徐家伟教授、首都医科大学附属北京儿童医院曹冰燕教授应邀出席了开幕式并为联盟医院及入选委员授牌。

各专家教授致辞表示：罕见病是当前人类医学目前面临的最大挑战之一，由于缺乏认知和有效的治疗方案，罕见病患者长期面临诊断率低、治疗率低两大难题，认识关注罕见病须亟待解决。

开幕式结束后，随即进行了盛大的学术报告会。本次学术大会的主题：认识罕见病，关注罕见病，提高患儿生存质量。此次会议诚邀北京、上海、青岛、东北等地的著名儿童内分泌及遗传学专家通过线上线下相结合的形式授课，通过病例分享学习掌握我国儿童常见的罕见病诊疗。

通过学习并依托联盟的力量，将逐步改善本地“罕见病”，由于缺乏认知和有效的治疗方案，罕见病患者长期面临诊断率低、治疗率低两大难题”。提高本地区罕见病儿童的救治能力。